Sozialpädagogische Aspekte des fragilen-X-Syndroms unter besonderer Berücksichtigung der Familiensituation

Studienarbeit aus dem Jahr 2002 im Fachbereich Soziale Arbeit / Sozialarbeit, Note: sehr gut, Fachhochschule Braunschweig / Wolfenbüttel; Standort Wolfenbüttel (Standort Braunschweig), Sprache: Deutsch, Abstract: 'Das Fragile-X-Syndrom gilt als die häufigste erbliche Ursache einer 'geistigen Behinderung'[..].' (Sarimski , 2000, S. 234). Dieses Zitat deutet bereits auf die relativ hohe Prävalenz des Fragilen-X-Syndroms (im folgenden mit Fra(X)-Syndrom abgekürzt) innerhalb der Bevölkerung hin. Um so mehr überrascht es, dass sich die Literatur zu diesem Thema im deutschsprachigen Raum fast ausschließlich auf medizinische Veröffentlichungen beschränkt und pädagogisch-therapeutische Aspekte kaum aufgegriffen werden. Grund hierfür kann der geringe Bekanntheitsgrad dieses Syndroms sein, da dieses erst seit 1992 durch die molekulargenetische Diagnostik eindeutig feststellbar ist, die Forschung auf diesem Gebiet also noch in den Anfängen steckt. Gerade für die im Bereich der Behindertenarbeit tätigen Sozial-, Heil- oder Sonderpädagogen wäre allerdings ein Grundlagenwissen über diese Behinderungsform und ihre Auswirkungen von Vorteil, da sie so adäquater mit den vom Fra(X)-Syndrom betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen sowie deren Familien arbeiten könnten. In diesem Sinne soll diese Arbeit einen Überblick verschaffen über die (sozial)pädagogischen Aspekte des Fra(X)-Syndroms und insbesondere eingehen auf die Situation von Familien mit einem derart behinderten Kind. Zu Beginn werden die Ursachen des Behinderungsbildes kurz dargelegt, danach erfolgt ein knapper historischer Überblick über die Entdeckung und Diagnose des Fra(X)-Syndroms. Anschließend werden der Vererbungsvorgang und die genetischen Grundlagen bezüglich dieser Behinderung vorgestellt. Es folgt die Darstellung des Einsatzes von Präimplantations- und Pränataldiagnostik beim Fra(X)-Syndrom sowie ein Exkurs zum Thema der Relevanz genetischer Ätiologien. Im folgenden werden dann die Auswirkungen dieser Ursachen im Bereich des äußeren Erscheinungsbildes, der körperlichen Gesundheit sowie insbesondere der psychologischen Entwicklung vorgestellt. Der anschließende Teil der Arbeit beschäftigt sich mit der Lage der Familien Fra(X)-positiver Kinder. Beschrieben werden u.a. Verarbeitungsprozesse während der Behinderungsbewältigung, die Situation der Eltern im alltäglichen Leben mit dem behinderten Kind sowie Situation und Reaktionsformen vorhandener Geschwisterkinder. Abschließend werden einige der möglichen Interventions- und Förderkonzepte vorgestellt, wobei hier die Darstellung derjenigen Interventionsmöglichkeiten, die im Tätigkeitsbereich von Sozialpädagogen liegen, den Schwerpunkt bildet.